UILDM
Termina domenica 27 Marzo la settimana di sensibilità nazionale dedicata alla UILDM (Unione Italiana, Lotta alla Distrofia Muscolare).
L’appuntamento, che si rinnova ormai da cinquantacinque anni, celebra in ogni ricorrenza un tema diverso, ciascuno legato ai disagi che questo tipo di realtà comporta.
Il 2016 si presenta come un manifesto dell’opportunità di indipendenza, visibilmente contrastante con il problema della mobilità: lo slogan, «Siamo fermi solo nella volontà di muoverci», è una chiara esortazione, l’ennesima voce rotta ma irremovibile, sulla certezza che l’autonomia è un diritto alla base della civile esistenza di ogni essere umano.
I volontari di tutte le sottosezioni, scesi in piazza da lunedì 14 Marzo, offriranno la tavoletta di cioccolato UILDM a fronte di un contributo minimo di sei euro, fino al giorno di Pasqua.
Oltre all’attivazione del 45508, numero di solidarietà efficace ancora qualche giorno, per facilitare piccole donazioni a distanza, si è rinnovata la collaborazione con le librerie La Feltrinelli.
Una partnership che ha riconfermato fiducia nell’associazione, garantendo la distribuzione presso i propri punti vendita di 75.000 segnalibri dedicati alla Giornata Nazionale UILDM.
Una collisione, quella delle due realtà, che sembra voler chiarire quanto il limite proprio dell’inefficienza architettonica e del pregiudizio siano una falla che mette radici in una lacuna di tipo culturale.
“Sono stati 55 anni segnati da dure battaglie – dichiara il presidente nazionale UILDM Luigi Querini – e conflitti culturali che hanno sviluppato politiche legate all’abbattimento delle barriere culturali, architettoniche e alla mobilità delle persone con disabilità. Anni di scontri, per far capire che una persona in carrozzina ha il diritto di muoversi in piena autonomia e indipendenza, e per raggiungere questo obiettivo deve essere abbattuto qualsiasi ostacolo”
I fondi raccolti dall’iniziativa verranno dunque devoluti all’acquisto di automezzi attrezzati per favorire le attività di trasporto delle sezioni locali.
Promuovere la mobilità sul territorio dovrebbe gettare le fondamenta per l’interazione con il circostante, questo significherebbe mettere la persona con disabilità nella condizione di potersi spostare con meno disagio, accedere al mondo del lavoro, della scuola, del tempo libero in maniera autosufficiente.
A sostenere la UILDM anche le associazioni AVIS, Cittadinanzattiva, Telethon e le emittenti televisive Rai e La7.
La malattia non è solo di chi la vive
La disabilità è una dimensione ricca di sfumature: ogni storia di difficoltà ha la sua esigenza, così come ciascuna persona richiama una particolare forma d’ascolto.
Trovare l’accoglimento adeguato per ognuna di queste verità, è un coraggio difficile da possedere, ma una consapevolezza del genere non può portare come conseguenza l’assuefazione totale ed omertosa.
Anche nel caso della distrofia muscolare, una grave malattia progressiva che condanna ad una graduale perdita dell’elasticità muscolare, riducendo al minimo la possibilità di spostamento, il fatto di vivere in una società che sia attrezzata ad hoc, migliorerebbe la qualità di relazione con il proprio deficit. Se la malattia è una non scelta che appartiene a chi la vive, prediligerne la serena convivenza è una forma di civiltà a cui tutti possono collaborare.
Michela Salzillo