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Disabili

Fratelli
In primo pianoLibri

I fratelli Mazzariol e la loro storia speciale

scritto da L'Interessante

Fratelli

Di Erica Caimi

“Ognuno è un genio. Ma se si giudica un pesce dalla sua abilità di arrampicarsi sugli alberi, lui passerà tutta la sua vita a credersi uno stupido” è la frase di Albert Einstein scelta per la prima pagina de “Mio fratello rincorre i dinosauri”, un libro che si legge tutto d’un fiato. Giacomo Mazzariol, l’autore, è un ragazzo giovanissimo nato nel 1997 a Castelfranco Veneto, dove vive con la sua famiglia. Nonostante la sua tenera età, le pagine sono dense di maturità, ragionamenti profondi sciolti nell’ironia, ma soprattutto pulsano dell’amore per il fratellino affetto dalla sindrome di down.

I fratelli Mazzariol e il video su YouTube

Per capire come si è arrivati alla pubblicazione del libro, bisogna fare un passo indietro e risalire a marzo 2015, quando Giacomo carica un corto su YouTube, The Simple Interview, girato insieme al fratellino Giovanni, in occasione della giornata mondiale sulla sindrome di Down. Nel video, si simula un colloquio di lavoro tra i due fratelli, durante il quale Giacomo sottopone Giovanni a una serie di domande, permettendoci di entrare nel suo universo e di capire che prima della disabilità, prima dei limiti imposti dalla sindrome di Down, viene la persona. Con la sua vita e le sue passioni, i suoi pregi e i suoi difetti, la sua ironia e la sua voglia di esistere su questo mondo. La sequenza di immagini ti ruba un sorriso. Il video ha avuto un successo virale imprevedibile, ottenendo più di 200.000 visualizzazioni e da qui nasce l’idea di scrivere un romanzo sulle loro vite, intitolato “Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più”.

La storia dei fratelli Jack & John nel libro “Mio fratello rincorre i dinosauri”

È Giacomo, il fratello maggiore, a tenere le redini della trama e ad accompagnarci nella sua vita. Si tratta, infatti, di una storia di vita familiare che evolve in un vero e proprio romanzo di formazione. Tutto inizia sulla piazzola di un parcheggio, quando papà Mazzariol ferma la macchina per comunicare a Giacomo, Chiara e Alice, le sue due sorelle, che presto avranno un fratellino. Giacomo, aveva soltanto cinque anni e non vedeva l’ora di avere un fratello con il quale poter fare giochi da maschio, finalmente, si dice, non sarà più in minoranza. Nello stesso parcheggio, settimane dopo, papà e mamma fanno un altro annuncio: quel fratellino sarà speciale. Per il piccolo Giacomo, quel misterioso “speciale” significa possedere dei poteri straordinari e comincia ad immaginarselo come un Supereroe. In fondo, anche Clark Kent era speciale.

Quando nasce Giovanni, nome, chiaramente, scelto da Giacomo, si capisce subito che è diverso dagli altri con quella sua testa così grande, quella lingua così lunga, quei piedini tanto strani. Più cresce e più le stranezze si moltiplicano, Giovanni è effettivamente diverso da tutti, ma non nel modo in cui Giacomo si aspettava e ciò attira la sua curiosità. La sua mente è presidiata da continue domande. Perché Giovanni fa così fatica a parlare? Perché deve fare continue visite mediche? Perché non potrà fare capriole per via del suo collo debole? Perché non potrà arrampicarsi sugli alberi, giocare a pallone, saltare sui letti? Perché non potrà fare la lotta con lui, il suo fratellone? Una cosa gli è chiara fin da subito: Giovanni ha una serie di difficoltà che non gli permettono di fare tutto quello che lui vorrebbe.

Intanto, cresce anche Giacomo e dalla scuola elementare passa alle medie. In classe, il ragazzo non rivela a nessuno di avere un fratello, lo tiene nascosto a tutti, persino ad Arianna, il primo amore nato sui banchi. Alla paura di essere deriso ed escluso dai coetanei, si contrappone il senso di colpa, perché nel profondo della sua immatura coscienza sente di non comportarsi come dovrebbe nei confronti del fratello. Giovanni, invece, è ignaro a tutti questi dilemmi interiori e sarà quel suo amore spontaneo, diretto e nascosto nei semplici gesti a far capire a Giacomo chi è davvero suo fratello e a costruire insieme a lui un rapporto alla pari, dopo il periodo irrequieto dell’adolescenza.

Ci sono tanti libri che ci parlano di disabilità. Alcuni scientifici, altri che ci spiegano le difficoltà vissute quotidianamente da queste persone e dai loro familiari, altri ancora che raccontano una vita buttandoci dentro i sentimenti. Questo libro è uno di questi ultimi. Con uno stile semplice sintetizza un rapporto difficile, con spontaneità ci racconta cosa significa amare attraverso esperienze complesse. Senza voler essere mieloso o eccessivamente costruito, Giacomo ci porta nella sua quotidianità e, giocando a carte scoperte, mette in tavola i propri limiti, le proprie paure legate al desiderio di sentirsi accettato dagli altri.

Quando ci si focalizza esclusivamente sui limiti, si tralascia un aspetto essenziale: il modo d’essere. Giovanni è indiscutibilmente un portatore di Down, ma è anche un ragazzo innamorato della vita, che esprime sé stesso con codice comunicativo non sempre comprensibile a tutti. Giovanni è vitalità, quando torna a casa allegro e annuncia di essersi sposato, quando balla in mezzo alla piazza al ritmo della musica di un artista di strada e trascina i passanti nella danza, quando ripete qualcosa in modo estenuante per rubarti un sorriso. Giovanni è ironia: “Giovanni che va a prendere il gelato”. “Cono o coppetta?”. “Cono!”. “Ma se il cono non lo mangi!”. “E allora?! Neanche la coppetta la mangio!”. Giovanni è amore incondizionato per la propria famiglia quando ogni giorno coglie un fiore per le sue sorelle e in inverno, se non ne trova, porta loro delle foglie secche. Giovanni vive nel suo universo popolato da passioni e preferenze, quella per i libri sui dinosauri, per la musica e per i suoi pupazzi tra cui l’inseparabile amico di pezza Rana la rana.

Questa lettura colpisce anche per il punto di vista dal quale viene affrontato il tema, poiché s’incentra sul rapporto tra fratelli, spesso trascurato nella bibliografia rispetto al rapporto genitori-figli. Grazie alla sincera onestà di Giacomo vengono alle luce le difficoltà e i timori di chi cresce accanto e insieme a un disabile, anche quando si è parte di una famiglia solida nella quale prevale il dialogo e il sostegno reciproco.

La scrittura di Giacomo, protagonista tanto quanto Giovanni, dimostra, l’importanza per un adolescente d’interrogarsi, di non smettere mai di porsi domande su sé stesso e sul mondo e di non fermarsi di fronte a preconcetti e realtà pre-confezionate. Ed è un messaggio essenziale da insegnare e imparare: con la morte della domanda, soccombe anche la conoscenza. Crescere poi significa provare a darsi delle riposte e nel farlo capita anche di sbagliare. Ma qualunque errore se analizzato e interiorizzato evolve in esperienza e si materializza in un cambiamento, che avviene effettivamente in Giacomo. Indispensabile nel libro, così come nella vita, è anche il ruolo dei genitori, come voci fuori campo che indirizzano il cammino dei figli verso la maturità seminando preziosi consigli, ma che mai si sostituiscono a loro nel percorso di evoluzione.

Quando si chiude libro si avverte la sensazione di aver conosciuto, seppur indirettamente, delle belle persone e ti rimane in bocca il piacevole gusto della lezione di vita impartita da mamma Katia a suo figlio: “Giacomo… – disse, con quella voce dolce e profonda al tempo stesso che mette su quando c’è della verità vera in quello che sta per dire, – nella vita ci sono cose che si possono governare, altre che bisogna prendere come vengono. È talmente più grande di noi, la vita. È complessa, ed è misteriosa… – Mentre lo diceva aveva gli occhi che luccicavano: lei ha sempre questi occhi pieni di stelle quando parla della vita, anche oggi. – L’unica cosa che si può sempre scegliere è amare, – disse. – Amare senza condizioni.”

I fratelli Mazzariol e la loro storia speciale was last modified: febbraio 25th, 2017 by L'Interessante
23 febbraio 2017 0 commenti
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Disabili
CinemaCulturaIn primo pianoLibriMusicaTeatroTv

DISABILI in foto: il messaggio dei Vip – LE FOTO

scritto da L'Interessante

Disabili

Disabili

Di Vincenzo Piccolo

Partirà venerdì 7 Ottobre il progetto “Human faces. Art for life”, una raccolta fotografica di Sergio Goglia, parte dell’omonimo progetto sociale nato dalla mente di Ludovico Lieto e promosso dall’agenzia pubblicitaria “Visivo Comunicazione” coadiuvato dalla Rappresentanza Permanente d’Italia presso le Nazioni Unite. L’inaugurazione si terrà presso gli spazi del Loft del Pan di Napoli.

La mostra, che gode del patrocinio morale del Comune di Napoli, sarà in tour tra Napoli e New York tra il 2016 e il 2017. Lo scopo è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica, i media e le istituzione sul tema della “disabilità”, ancora troppo poco trattato e affrontato, nonostante le tante problematiche che comporta. A fare da padrini e madrine sono stati alcuni rappresentanti del mondo del cinema,dello spettacolo, dell’imprenditoria e della moda, quali Ferzan Ozpetek, Lambert Wilson, Bill Goodson, Luisa Ranieri, Cristina Chiabotto, Fabio Fulco, Cristina Donadio, Roberto Faraone Mennella, Maurizio Marinella e Fausto Puglisi. Ad ognuno dei testimonial, il maestro Goglia, ha chiesto di lanciare un messaggio forte riguardante il tema degli scatti. Ne è risultato un prodotto forte e coinvolgente, che spinge lo spettatore ad un’analisi introspettiva sulla condizione umana della disabilità. A Palazzo Petrucci,il 6 Ottobre alle 18:30, ci sarà la vernissage della mostra, evento al quale si potrà prendere parte solo su invito. La serata sarà arricchita dalle degustazioni enogastronomiche di Lino Scarallo, chef stellato.

L’opera fotografica sarà visitabile fino al 16 ottobre presso il Palazzo delle Arti di Napoli. Per poi riprendere dal 19 ottobre al 30 novembre 2016, negli spazi del cortile cinquecentesco di Palazzo Caracciolo MGallery by Sofitel (via Carbonara, 112 – Napoli). Il progetto poi prenderà il largo, approdando oltre oceano in giugno 2017 a New York. Qui sarà ri-allestita in occasione della decima “Conferenza degli Stati Parte della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità”.

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DISABILI in foto: il messaggio dei Vip – LE FOTO was last modified: ottobre 5th, 2016 by L'Interessante
5 ottobre 2016 0 commenti
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Eboli
AttualitàIn primo pianoParliamone

Eboli: apre la spiaggia per disabili

scritto da L'Interessante

Eboli

Che ci piaccia o no, l’estate ha cominciato il suo turno. L’arsura della stagione in bikini è entrata a pieno regime nelle nostre giornate. Le temperature non la mandano di certo a dire e il desiderio di una spiaggia che allontani lo stress della routine è più o meno nei bisogni di tutti. Non sempre, però, volere è potere, neanche quando si tratta di una cosa semplice come un tuffo a mare. Se la regola è una sedia a rotelle, l’eccezione, in alcuni contesti, vacilla. La disabilità, tratta in salvo dal circostante, è solo una delle tante varietà in natura, ma se un ‘area, una città, un mezzo di trasporto, non sono accessibili, la sfumatura che arricchisce, diventa limite che frena anche i gesti o le azioni più banali. Si parla spesso di barriere architettoniche, a volte, anche male. Ciononostante la situazione in merito alla tematica è ancora piena di falle, che seppur vengono continuamente rattoppate, non godono di una risoluzione che parti dalla radice. E se una città non più fare a meno di gradini, marciapiedi e san pietrini, come pretendere un bagnasciuga che si attrezzi a dovere per chi non può fare jogging in riva alle onde?  Definire arretratezza il modus operandi di certe realtà è quasi fare un complimento all’ homo erectus. Spesso, si finge addirittura che vada bene così, perché l’Italia è già piena di guai. È come si fa a contraddire una tal  triste verità? Bisogna agire per precetti, andare per gradi, ristabilire le basi, altrimenti il vertice non può stare in equilibrio. Giustissimo! Ma perché non invertire qualche volta gli addendi, così, giusto per capire l’effetto che fa. C’è chi dinanzi a questo consiglio ancora digrigna i denti e chi, invece, non solo ci ha provato, ma sta anche riuscendo con successo.

Il 9 luglio, infatti, ad Eboli, è stata inaugurata la prima spiaggia attrezzata per i disabili. In via Carabelli, in località Campolongo, lungo la fascia costiera dello stesso punto geografico, qualcuno ha scoperto che mutando i fattori il risultato può cambiare, in positivo e a discapito di nessuno

Secondo quanto dichiarato dal sindaco, Massimo Cariello, si tratta di un importante iniziativa, la prima del genere nella città, che garantisce, alle persone con disabilità, interventi che mirano al rispetto delle proprie esigenze.

Attraverso il progetto  “Mare no limits,( ideato da un team nato nel 2000, apposta per promuovere l’attività idromotoria, socializzante, ricreativa, ludica, di insegnamento e pratica dell’ acquatica, a sostegno di programmi riabilitativi per soggetti disabili),  tutte le persone affette da una patologia invalidante,  potranno fruire del pieno e gratuito utilizzo di una spiaggia libera coperta dal  Comune di Eboli, attrezzata con  comfort e servizi.

 Oltre alle discese a mare attraverso idonee passerelle, è anche possibile sostare sotto l’ombrellone, utilizzando apposite pedane per il riposo. Disponibili anche i  servizi igienici accessibili, insieme al trasporto da e per la spiaggia, grazie ad un efficiente sistema di prenotazione: le  sedie job ne costituiscono un esempio.

Se l’obiettivo è stato raggiunto è grazie alla collaborazione di tanti, ha detto Cariello: “Ringrazio la Security Service, vincitrice del bando per le aree di sosta a mare e per il servizio di salvamento, per l’ampia disponibilità dimostrata; così come l’assessore comunale alle politiche sociali ,Lazzaro Lenza, per l’impegno e la tenacia nel raggiungere un obiettivo che già dai primi giorni di mandato si era posto e,  ancora, il neo manager per le disabilità del nostro comune, Generoso Di Benedetto, per la consulenza, dall’alto delle sue competenze e dell’esperienza maturate, per il contributo offerto al progetto”.

 Certo, anche viaggiando in questa direzione, ci sarebbe ancora da discutere, specie sulla sottile differenza  tra libero accesso e vita indipendente, ma questo è un altro capitolo. Una “sovversione alla volta” !   Qualcuno dice che se puoi pensarlo, puoi farlo, ma se c’è chi è partito prima, il compito diventa solo quello di copiare. Visti i risultati e gli entusiasmi, provarci non solo vale la pena, ma è pure un dovere, perché anche il mare è un diritto di tutti.

Michela Salzillo

Eboli: apre la spiaggia per disabili was last modified: luglio 18th, 2016 by L'Interessante
18 luglio 2016 0 commenti
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